Stichting Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door geld in te zamelen voor onderzoek. Ook zorgt het ZZF voor zoveel mogelijk informatie over ziekten en onderzoek.

Om haar doelstellingen te kunnen realiseren is Stichting Zeldzame Ziekten Fonds afhankelijk van financiële ondersteuning door sponsors en donateurs.

Visie

Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten, staan mensen met een zeldzame ziekte er alleen voor. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, behandeling en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Alleen door middel van onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Daarnaast kan meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.

Missie

Het Zeldzame Ziekten Fonds werft fondsen om de financiering voor deze onderzoeken rond te krijgen. Mensen met een zeldzame ziekte kunnen ook op persoonlijke titel bij het ZZF aankloppen. Wij verlenen financiële steun aan projecten die het welzijn van een grotere groep patiënten bevordert, in zeer uitzonderlijke gevallen kan individuele hulp worden verleend.

Doelstellingen

Betrokken & dankbaar, dynamisch & daadkrachtig, transparant, betrouwbaar en zonder vermogen op te bouwen zullen wij, met de groei die wij de afgelopen jaren hebben gerealiseerd en de ambitie die wij hebben, onze bestaande activiteiten zonder wijzigingen continueren om zo nog meer onderzoek naar zeldzame ziekten te kunnen financieren, lotgenotencontactdagen op te zetten en meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten.

Bezoek voor meer info onze website.

www.zzf.nl